Medine için tüm dünyadan gönüllüler aranıyor. Ulm’da da baÅŸlatılan kampanya sürüyor…
Medine’den mektup var:
Merhaba ben Medine Birelli.
Ölümcül fakat tedavisi olan SMA TİP 2 hastasıyım.
6 yaşındayım ve 4 doz Sprinaza ilacımı aldım. Zamanla kaslarımı kaybediyorum. Bu hastalıktan kurtulmam için almam gereken Zolgensma ilacına sizin desteÄŸinizle ulaÅŸabilirim. Dubai’de tedavi görmem için bu son ÅŸansım.
Bugün benim mucizem olur musun?
Ulm ve çevresinde faaliyet yürüten gönüllülerin gazetemize ilettiği bilgilendirme şöyle:
Merhabalar,
biz Ulm’dan kamu hizmeti, hukuk ve iÅŸletme gibi farklı alanlarda eÄŸitim görmüş ve faaliyet gösteren 3 gönüllüyüz.
Olağanüstü hal ve acil durumlarda insanlara ulaşarak yardımcı olabilmek için faaliyetlerimizi başta Türkiye olmak üzere Avrupa ve Afrika ülkelerinde kısacası bize nerede ihtiyaç duyulursa orada gerçekleştiriyoruz.
Türkiye’den bir küçük çocuÄŸumuz var, ismi Medine ve Medine ÅŸuan 6 yaşında, fakat maalesef 5 yaşında SMA tip II tanısı çok geç bir ÅŸekilde konuldu (proksimal spinal müsküler atrofi tip 2 (SMA2) proksimal spinal müsküler atrofinin kronik-infantil formudur ve omurilik ve beyin sapı çekirdeklerindeki alt motor nöronların dejenerasyonu veya kaybına baÄŸlı kas zayıflığı ve hipotoni ile karakterizedir.
Ayrıca belirtmek isterim ki ortalama bir hafta önce 12 saat süren bir omurilik ameliyatı geçirdi.
Medine tek çocuk ve çok fakir bir ailenin ferdi,
Fakat normal şartlar altında hiç kimsenin gücü yetmiyor bu tedaviye.
Küçük Medine’mizin yaÅŸamaya devam edebilmesi ve bir ÅŸekilde toparlanabilmesi için Zolgensma’ya (Zolgensma markası altında satılan Onasemnogene abeparvovec, spinal müsküler atrofiyi tedavi etmek için kullanılan bir gen tedavisi ilacıdır. Damar içine tek bir infüzyon olarak kullanılır) ihtiyacı vardır, ve bu ilaç Novartis ÅŸirketi tarafından satılmaktadır.
Ne yazık ki, burada sadece çok az bir zamanımız var, yutkunma refleksini kaybetmeden önce ilacı hemen alıp temin etmemiz gerekiyor.
Ancak bu ilacın maliyeti kurâ baÄŸlı olarak 1.8 milyon euro/dolar civarındadır. Åžu anda bu miktarın yaklaşık %8’ini topladık.
Bu bagis kampanyamiz valilik tarafindan onyalanistir, gereken biliglerin Instagramda – Medineye_nefes_ol- diye yazarak herseyi takip ede bilirsiniz.
Medine’nin ve elbette dünyadaki diÄŸer Medine’lerin de yaÅŸamasını istiyoruz ve bu ‘BÄ°RKAÇ HAYAT KURTARAN TÃœM DÃœNYAYI KURTARIR’ sloganı altında sosyo-politik yardımınıza ihtiyacimiz var.
LÃœTFEN SÄ°Z DE ELÄ°NÄ°ZÄ° UZATIN – VE MEDÄ°NEMÄ°ZE NEFES OLUN –
Kısa sürede yüz yüze de gelmekten mutluluk duyarız.
Kampanyamızı Instagram’da #Medineye_nefes_ol# altında görebilirsiniz. Ayriyetten bu Pazar, 9 Ekim, saat 11:00-16:00 arasında (verkaufsoffener Sonntag’da) bir bilgilendirme standı açacağız Ulm Hirschstrasse de/ Kilsenin önünde / Volksbankin Yani. Gelip de bizleri desteklerseniz çok mutlu oluruz.
Bize ÅŸu telefonlardan ulaÅŸabilirsiniz:
015226916486 veya 01796136817
Saygılarımla
S. DEMÄ°RELÂ / Y. DEMIR / H.TURHAL SEVEN
