Medine’ye nefes ol


Medine için tüm dünyadan gönüllüler aranıyor. Ulm’da da başlatılan kampanya sürüyor…


Medine’den mektup var:

Merhaba ben Medine Birelli.
Ölümcül fakat tedavisi olan SMA TİP 2 hastasıyım.
6 yaşındayım ve 4 doz Sprinaza ilacımı aldım. Zamanla kaslarımı kaybediyorum. Bu hastalıktan kurtulmam için almam gereken Zolgensma ilacına sizin desteğinizle ulaşabilirim. Dubai’de tedavi görmem için bu son şansım.
Bugün benim mucizem olur musun?

Ulm ve çevresinde faaliyet yürüten gönüllülerin gazetemize ilettiği bilgilendirme şöyle:

Merhabalar,

biz Ulm’dan kamu hizmeti, hukuk ve işletme gibi farklı alanlarda eğitim görmüş ve faaliyet gösteren 3 gönüllüyüz.
Olağanüstü hal ve acil durumlarda insanlara ulaşarak yardımcı olabilmek için faaliyetlerimizi başta Türkiye olmak üzere Avrupa ve Afrika ülkelerinde kısacası bize nerede ihtiyaç duyulursa orada gerçekleştiriyoruz.

Türkiye’den bir küçük çocuğumuz var, ismi Medine ve Medine şuan 6 yaşında, fakat maalesef 5 yaşında SMA tip II tanısı çok geç bir şekilde konuldu (proksimal spinal müsküler atrofi tip 2 (SMA2) proksimal spinal müsküler atrofinin kronik-infantil formudur ve omurilik ve beyin sapı çekirdeklerindeki alt motor nöronların dejenerasyonu veya kaybına bağlı kas zayıflığı ve hipotoni ile karakterizedir.

Ayrıca belirtmek isterim ki ortalama bir hafta önce 12 saat süren bir omurilik ameliyatı geçirdi.

Medine tek çocuk ve çok fakir bir ailenin ferdi,

Fakat normal şartlar altında hiç kimsenin gücü yetmiyor bu tedaviye.

Küçük Medine’mizin yaşamaya devam edebilmesi ve bir şekilde toparlanabilmesi için Zolgensma’ya (Zolgensma markası altında satılan Onasemnogene abeparvovec, spinal müsküler atrofiyi tedavi etmek için kullanılan bir gen tedavisi ilacıdır. Damar içine tek bir infüzyon olarak kullanılır) ihtiyacı vardır, ve bu ilaç Novartis şirketi tarafından satılmaktadır. 

Ne yazık ki, burada sadece çok az bir zamanımız var, yutkunma refleksini kaybetmeden önce ilacı hemen alıp temin etmemiz gerekiyor.

Ancak bu ilacın maliyeti kurâ bağlı olarak 1.8 milyon euro/dolar civarındadır. Şu anda bu miktarın yaklaşık %8’ini topladık.

Bu bagis kampanyamiz valilik tarafindan onyalanistir, gereken biliglerin Instagramda – Medineye_nefes_ol- diye yazarak herseyi takip ede bilirsiniz.
Medine’nin ve elbette dünyadaki diğer Medine’lerin de yaşamasını istiyoruz ve bu ‘BİRKAÇ HAYAT KURTARAN TÜM DÜNYAYI KURTARIR’ sloganı altında sosyo-politik yardımınıza ihtiyacimiz var.

LÜTFEN SİZ DE ELİNİZİ UZATIN – VE MEDİNEMİZE NEFES OLUN –
Kısa sürede yüz yüze de gelmekten mutluluk duyarız.
Kampanyamızı Instagram’da #Medineye_nefes_ol# altında görebilirsiniz. Ayriyetten bu Pazar, 9 Ekim, saat 11:00-16:00 arasında (verkaufsoffener Sonntag’da) bir bilgilendirme standı açacağız Ulm Hirschstrasse de/ Kilsenin önünde / Volksbankin Yani. Gelip de bizleri desteklerseniz çok mutlu oluruz.


Bize şu telefonlardan ulaşabilirsiniz:
015226916486 veya 01796136817


Saygılarımla
S. DEMİREL / Y. DEMIR / H.TURHAL SEVEN